Anak yang Berbakti Harus Rela Membagi Waktu untuk Ibunya

Remaja bernama Bagas Yanuarsa (12) ini benar-benar berhati besar. Di tengah teman seusianya yang sibuk bermain dan belajar, dia justru rela menghabiskan waktunya untuk merawat ibunda tercinta Muniroh (32) yang mengidap penyakit scleroderma.

foto: detikNews

Scleroderma adalah penyakit yang konon disebut manusia kayu. Akibat penyakit yang dideritanya ini, Muniroh tidak mampu melakukan aktivitas layaknya ibu rumah tangga normal.

Mereka sekeluarga tinggal di Dusun Gales, Desa Sideroje, Kecamatan Tegalrejo, Kabupaten Magelang, Jawa Tengah. Bersama sang adik Rizal Dwi Ananto(4), Bagas mau tidak mau harus menggantikan pekerjaan ibunya yang hanya bisa duduk dan berbaring.

Sebelum berangkat ke sekolah, biasanya Bagas dan Rizal harus mencuci piring, memasak bahkan mencuci pakaian. Sementara sang suami, Supriyanto (36), bekerja sebagai tenaga honorer di Pusat Pengembangan dan Permberdayaan Pendidikan dan Tenaga Kependidikan Bidang Seni Budaya Yogyakarta, jarang pulang mengingat jarak Yogya dan Magelang yang cukup jauh.

"Suami saya pulang kadang tiga hari sampai lima hari sekali. Jadi selama ini hanya anak saya yang mengurus saya. Saya merasa kasihan dengan anak saya yang tidak bias bermain bersama anak-anak lainya," kisah Muniroh sambil meneteskan air matanya.

Kepada detickom, Bagas bercerita apa yang dia lakukan saat ini iklas untuk ibunya tercinta. Bahkan Bagas menganggap tugas-tugas ini bagian dari kewajibannya sebagai anak. Meskipun dia tidak menampik masa kecilnya tidak seindah teman-temannya.

"Saya rela melakukan ini semua. Mau bagaimana lagi, ibu sudah seperti itu. Saya yang merawat ibu, menggantikan baju, memandikan ibu. Semua itu saya lakukan hanya untuk ibu saya tercinta. Saya berharap pemerintah bisa membantu kondisi ibu saya," harap Bagas dengan nada memelas.

foto: dokumen pribadi

Seperti diberitakan sebelumnya, Muniroh sudah 4 tahun mengidap penyakit ini. Sayangnya pemerintah setempat justru terkesan lamban memberikan bantuan.

Dinkes Baru Tahu Lewat Media

Sementara itu saat dikonfirmasi, Sekretaris Dinas Kesehatan Kabupaten Magelang, Dr A Ichasan Syarif, mengaku baru mengetahui kasus yang diderita Muniroh setelah adanya pemberitaan di media.

"Yang tadi disampaikan akan kita tindak lanjuti lewat bidan pelayanan kesehatan (yankes) dan puskesmas. Urutannya akan kita rujuk ke spesialis tampaknya ada penyakit kulit dan tulang," ujar Ichsan.

Ichsan mengatakan setelah dilakukan pengecekan dan pemeriksaan, baru dilihat seperti apa penyakit yang diderita Muniroh. Jika puskesmas setempat tidak berhasil, maka akan dirujuk ke rumah sakit terdekat dengan menggunakan fasilitas Jamkesmas.

"Kalau ada keberhasilan kita tindak lanjuti. Kalau tidak akan dirujuk ke tempat yang lebih tinggi dan itu akan menggunakan fasilitas jamkesmas yang selama ini bias berjalan baik," janjinya (Lia, 2011).

Referensi:
http://www.detiknews.com/read/2011/07/07/001657/1676243/10/bagas-habiskan-waktu-bermain-untuk-rawat-ibunya-yang-idap-scleroderma

Nasib malang dialami Muniroh (32) warga Dusun Gales, Sidorejo, Tegalrejo, Kabupaten Magelang. Pasalnya, ibu dua orang anak itu didiagnosa menderita penyakit scleroderma atau penyakit kulit langka yang menyerang pertahanan tubuh. Penyakit ini menyebabkan pengencangan dan penebalan kulit, kerusakan pembuluh darah, peradangan dan perubahan sistem kekebalan tubuh.

Diceritakan, ia menderita penyakit ini sejak 2007 lalu. Awalnya, ia hanya merasa gatal-gatal ditengkuk dan dibeberapa bagian tubuh lainnya. Namun lama kelamaan, dibagian tubuhnya yang gatal tersebut, berubah warna menjadi biru kehitam-hitaman. Setelah itu, bagian sendi-sendinya menjadi kaku dan tidak bisa digerakkan.

Akibatnya, istri dari Supriyanto (36) seorang honorer di Pusat Pengembangan dan Pemberdayaan Pendidik dan Tenaga Kependidikan Bidang Seni Budaya Yogyakarta itu, kini menjadi seperti kayu. Tidak bisa jongkok maupun menekuk tubuhnya. Namun begitu, ia masih bisa berjalan meski harus dibantu orang lain. “Tubuh dan kulitnya, saat ini kaku. Bahkan tidak bisa dicubit, meski ia masih merasakan,” kata Supriyanto di Mungkid, Selasa (5/7).

Penyakit yang ia derita tersebut, menurut dokter hingga kini belum ada obatnya. Namun untuk menghambat, ia diminta menjalani terapy dan mengkonsumsi obat penahan rasa sakit. Namun karena keterbatasan biaya, hal itu hanya berjalan beberapa bulan. “Terus terang, pendapatan saya tidak cukup untuk menjalani terapy itu,” katanya, sedih.

Saat ini, berat badan istrinya menurun dratis dari sekitar 46 kilogram menjadi 30 kg. Sedang yang dirasakan sekarang, cepat capek, badan lesu, sering gatal dibagian tubuh tertentu dan bagian sendi kaku (KRJogja.com).

Derita yang dialami Muniroh, manusia kayu asal Dusun Gales, Sidorejo, Tegalrejo, Kabupaten Magelang kini sedikit berkurang. Hal ini karena Pemkab Magelang turun tangan untuk membantu pengobatan ibu dua anak tersebut. Muniroh kini menjalani perawatan di RSU Tidar.

Muniroh dibawa ke RSU Tidar pada Jumat siang lalu dengan menggunakan mobil ambulance milik Puskesmas Tegalrejo, Sebelumnya, Muniroh selama hampir empat tahun hanya menjalani perawatan di rumah. Ia hanya mendapatkan pengobatan alternatif karena ketiadaan biaya.
Kepala Dinkes Kabupaten Magelang Hendarto mengatakan, bahwa pihaknya memutuskan membawa Munitoh ke RSU Tidar agar mendapatkan perawatan terbaik. "Sementara kita beri perawatan dahulu," kata Hendarto kepada Suara Merdeka CyberNews, Minggu (10/7).

Hendarto mengatakan, biaya pengobatan Muniroh akan ditanggung pemerintah dengan menggunakan dana Jamkesmas. Selanjutnya, Dinkes akan berkoordinasi dengan tim ahli penyakit kulit dan dokter RST Dr Soedjono. Hasil evaluasi ini nantinya akan menjadi salah satu solusi untuk membantu penyembuhan penyakit yang diderita Muniroh.

Dokter Susilowati dari RST Dr Soedjono mengatakan, pihaknya sebelumnya pernah menangani penyakit yang diderita Muniroh. Dijelaskan, bahwa Muniroh menderita scleroderma atau penyakit kulit langka yang menyerang pertahanan tubuh. Penyakit ini menyebabkan pengencangan dan penebalan kulit, kerusakan pembuluh darah, peradangan dan perubahan sistem kekebalan tubuh. Penyakit ini membuat tubuh Muniroh mengeras dan kaku seperti kayu. Ibu dua anak itu tidak bisa jongkok maupun menekuk tubuhnya.

Menurut dr Susi, penanganan pasien seperti Muniroh harus dilakukan secara bertahap dan hati-hati. Pasien, kata dia, harus dilatih semaksimal mungkin melalui fisioterapi. "Pasien harus dihangatkan, digerak-gerakkan serta diberi obat fasiodelator. Ia perlu penanganan khusus," jelas dia.

Perhatian dari pemerintah ini disambut hangat oleh Supriyanto, suami Muniroh. Muniroh kini dirawat di bangsal I E di kelas II. "Untuk kelas III penuh jadi harus di kelas II dahulu. Jika sudah ada kamar kosong akan dipindahkan ke kelas III. Istri saya sudah diberi infuse dan obat, namun belum diterapi. Semoga saja lekas sembuh dan sehat seperti dulu," harap Supriyanto (Suaramerdeka.com).

Definisi Scleroderma

Scleroderma adalah penyakit yang langka menyerang pertahanan tubuh. Terbagi dua jenis Scleroderma yaitu Scleroderma systemic yang dapat mempengaruhi seluruh bagian tubuh seperti kulit,pembuluh darah dan organ bagian dalam lainnya yang sering disebut systemic sclerosis. Yang kedua Jenis localized hanya mempengaruhi kulit tetapi tidak mempengaruhi harapan hidup seseorang. Scleroderma systemic menyebabkan fibrosis yaitu perusakan jaringan,terbentuk dikulit maupun organ-organ bagian dalam lainnya. Fibrosis akan mengubah kulit atau organ lainnya mengeras. Sampai saat ini belum ada obat maupun perawatan yang telah terbukti menyembuhkan Scleroderma. Dan gejala pasien berbeda-beda satu sama lainnya (Batangtaris, 2010).

Menurut Wikipedia, Scleroderma adalah penyakit autoimun kronis sistemik (terutama kulit) ditandai oleh fibrosis (atau pengerasan), perubahan pembuluh darah, dan autoantibodi. Ada dua bentuk utama:
Sclerosis sistemik Terbatas / skleroderma melibatkan kulit manifestasi yang terutama mempengaruhi tangan, lengan dan wajah. Sebelumnya disebut sindrom CREST mengacu pada komplikasi berikut: calcinosis, fenomena Raynaud, disfungsi esofageal, sclerodactyly, dan Telangiectasias. Selain itu, hipertensi arteri paru dapat terjadi pada sepertiga dari pasien dan adalah komplikasi yang paling serius bagi bentuk skleroderma.
Diffuse sclerosis sistemik / scleroderma adalah cepat berkembang dan mempengaruhi area besar dari kulit dan satu atau lebih organ internal, sering ginjal, kerongkongan, jantung dan paru-paru. Bentuk dari skleroderma bisa sangat melumpuhkan. Tidak ada pengobatan untuk skleroderma sendiri, tetapi komplikasi organ individu diperlakukan sistem.
Bentuk lain dari skleroderma sistemik termasuk sinus skleroderma, yang tidak memiliki perubahan kulit, tetapi memiliki manifestasi sistemik, dan dua bentuk lokal yang mempengaruhi kulit, tapi bukan organ internal: morphea, dan linier skleroderma.
Prognosis umumnya baik untuk pasien skleroderma kutan terbatas yang lolos dari komplikasi paru, tetapi lebih buruk bagi mereka dengan penyakit kulit yang menyebar, terutama di usia yang lebih tua, dan untuk laki-laki. Kematian terjadi paling sering dari paru, jantung dan komplikasi ginjal. Pada penyakit kulit difus, kelangsungan hidup lima tahun adalah 70%, 10-tahun hidup adalah 55%.

Penyebabnya tidak diketahui. Scleroderma berjalan dalam keluarga, tetapi gen belum teridentifikasi. Ini mempengaruhi pembuluh darah kecil (arteriola) di semua organ. Pertama, sel-sel endotel dari arteriola yang mati, bersama dengan sel otot polos, dengan proses apoptosis. Mereka digantikan oleh kolagen dan bahan berserat lainnya. Sel-sel inflamasi, terutama CD4 + T helper sel, menyusup arteriola, dan menyebabkan kerusakan lebih lanjut. Banyak dari sinyal protein inflamasi dan destruktif telah diidentifikasi, dan mereka adalah target potensial untuk obat yang dapat mengganggu proses.

Referensi:
http://www.sclerodermaindonesia.com/
http://en.wikipedia.org/wiki/Scleroderma